新冠疫情的肆虐，让我们仿佛忘记，这世上还有很多其他可怕的疾病。“毛发硫营养不良症”，就是其中之一。这是一种罕见的遗传病，患者会对紫外线过敏，这种病也会极大地影响患者的寿命。（毛发硫营养不良症症状）一名墨尔本男孩不幸在年幼时患上这种病，而他“奇迹般的”活到了33岁。他叫SammyJoeLiistro，家住墨尔本Craigiebure。上周三，他刚刚度过了自己33岁的生日，这也让他成为存活时间最久的“毛发硫营养不良症”的幸存者。他去年还不幸感染上新冠，不过也顺利康复了。SammyJoe的妈妈MariaLiistro说，每年儿子的生日即让人兴奋，又让人恐惧。“我们不知道我们最后一次和他一起过生日会是什么时候。”Maria说。“我总在想，‘我还能拥有他多久？’”“我们爱Sammy，我们只想尽可能地让他留在我们身边。他是一个福星。”SammyJoe的病情意味着，他不能暴露在任何阳光下，这也意味着他做任何事，都必须在夜间。（Sammy和妈妈）此外，他免疫力还低下，必须涂防晒霜、穿长袖和戴太阳镜--即使在室内也是如此。妈妈Maria觉得，SammyJoe能活了这么久，都在于他们想尽办法让他远离紫外线。“医生真的以为他会死的。他是个奇迹男孩。”Maria说。SammyJoe的病情使他不仅对光敏感，而且还患有癫痫、高心率和湿肺综合症。“许多患有这种疾病的孩子都活不过10岁。”Maria说。“如果他们能活下来，那每年都是一件幸事。”（年，SammyJoe和自己偶像，著名AFL运动员JamesHird的合影）但Sammy不是普通人。几周前，Sammy还不幸感染了Delta新冠病毒，当时是他的一位护理人员不慎把病毒传到他们家中的。“我被吓呆了。他的护理人员对我说，‘我不知道Sammy是怎么熬过来的。’”尽管困难重重，Sammy最终还是康复了，他最喜欢的说法仍然是“到无限和超越”。Sammy的妈妈说，他的病情仍在缓慢发展，但并没有他们想象的那么快。“Sammy还正在写一本关于他自己病情的书。”SammyJoe的经历，有助于让医疗专业人员研究如何最好地治疗这种病。有兴趣的人可以在SammyJoe的网站上了解更多信息：
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